2 939 просмотров

Трансплантационный туризм — легальный «экспорт» пациентов в индийские клиники

henna-691901_1280

Что делать пациенту, когда ему отказывают в операции у себя на родине — в России и в развитых странах? Последняя надежда остается на такие страны как Индия и Пакистан. В мае 2015 г. Минздрав России официально аккредитовал сеть индийских клиник, специализирующихся на трансплантации органов. Теперь пациентов могут направить в Индию на трансплантацию сердца, почек и печени.

Индия для трансплантированных пациентов ассоциируется с дженериками, и с кучей проблем, в том числе  и летальных исходов, после перевода на индийские дженерики. Теперь вот трансплантационный туризм.

Сегодня я сделаю перепост статьи Коммерсанта, где рассмотрены проблемы трансплантологии, лежащие на вершине айсберга. Важно понимать, что такие страны, как Индия, становятся практически последней надеждой для пациентов, которым отказали здесь, в России и в других развитых странах. Я делаю перепост статьи, потому что на мой взгляд, она действительно более- менее затрагивает проблемы отечественной трансплантологии, а это судьбы тысячи людей, в том числе и наших якутян.

Нам важно давать информацию для людей, ради чего и ведется проект «Надежда на будущее». После прочтения статьи остается очень много вопросов — как подбирается орган, несут ли ответственность индийские клиники за выживаемость пациента, как получить квоту, на какое лекарство «подсаживают», и вообще, как там с гигиеной и тд. После данного материала выйдет история нашей соотечественницы, которая прошла двойную пересадку зарубежом. Она была вынуждена поехать туда, так как ей отказали в России. Ситуация с Индией точно такая же — эту страну можно рассматривать как выход после отказа в России и других развитых стран.

Почему мы делимся с другими со своими историями? Проект «Надежда на будущее» — это истории реальных людей, живущих рядом с вами, которые желают помочь другим преодолеть болезнь. Мы делимся своими историями болезни, чтобы у других оставалась надежда на будущее.

 

Жизненная необходимость

Как устроено посмертное донорство органов в России

Около 10 тыс. россиян живут в ожидании нового сердца или почки, однако за прошлый год было проведено лишь полторы тысячи трансплантаций. Главная причина того, что очередь на пересадку практически не двигается,— тотальный дефицит донорских органов.

Галина Паперная

Точно посчитать, сколько людей умирает в России из-за нехватки донорских органов, невозможно — такая статистика не ведется, так как нет единого общероссийского листа ожидания. Но, по оценкам руководителя Федерального научного центра трансплантологии и искусственных органов имени Шумакова и главного трансплантолога Минздрава РФ Сергея Готье, до плановой операции по пересадке печени или сердца не доживает каждый десятый российский больной. Он опирается на данные тех регионов, где есть листы ожидания и проводятся операции по пересадке, а таких в России меньшинство.

В 2014 году в России было 4636 пациентов, включенных в региональные листы ожидания для пересадки почки. По сравнению с предыдущим, 2013-м, годом очередь выросла на 11%. В прошлом году печени ждали 949 потенциальных реципиентов, что на 24% больше, чем в 2013-м. Новое сердце — единственный шанс выжить для 428 кандидатов на пересадку этого органа, за год очередь выросла на 6,5%. И это не считая детей, которым нужна пересадка от неродственного донора, в России такие операции не проводят, так как не существует детского донорства органов. Только в Москве больные ждут 1000 почек, 500 долей печени и 100 донорских сердец.

Еще есть те, кому показана пересадка легких, поджелудочной железы, кишечника. Говорить о качестве жизни таких пациентов очень сложно, обычно они зависят от аппарата гемодиализа, а в некоторых случаях и от так называемой механической поддержки сердца: собственное сердце стоит, а его функцию выполняет специальное устройство, прогоняющее кровь. Свой новый «мотор» они ждут в палате интенсивной терапии.

На ожидание часто уходит больше года, поэтому доживают до операции не все. Но очереди на пересадку все равно растут: это связано с тем, что выявляемость пациентов, для которых пересадка — единственный выход, постоянно растет.

По данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), на каждые 12 реанимационных коек в год приходится минимум один потенциальный мультиорганный донор (тот, от которого можно пересадить больше одного органа). На самом деле в крупных городах с высокой оборачиваемостью таких коек и повышенным риском насильственной смерти или смерти в ДТП потенциальных доноров значительно больше. Если представить себе, что хотя бы половина таких случаев действительно приводила бы к изъятию донорских органов, то главной проблемы отечественной трансплантации не существовало бы вовсе. В России тысячи реанимационных отделений, а именно они являются единственным источником пригодных для пересадки органов. Если человек погиб вне стен больницы, а его сердце остановилось еще до приезда скорой, органы уже не представляют интереса с точки зрения дальнейшего использования.

До плановой операции по пересадке печени или сердца не доживает каждый десятый российский больной

Российская статистика посмертного донорства сильно отличается как от возовских стандартов, так и от европейских и американских показателей донорских изъятий. На всей территории Российской Федерации в 2014 году было выявлено всего 465 посмертных доноров. Это соответствует показателю 3,2 донора на 1 млн населения, что на 5% меньше, чем в рекордном для отечественной трансплантологии по количеству добытых органов 2010-м (тогда было 487 посмертных доноров). Около половины доноров приходится на Москву и Московскую область — 202 (43,4%). В столице частота донорских изъятий — 12,5 на 1 млн жителей города, в Кемеровской области — 11,5 на 1 млн, в Омской области — 8 на 1 млн, в Московской области — 7,2 на 1 млн. Для сравнения, в Испании на 1 млн человек приходится 35 посмертных доноров, а в США — 26. Хорошая организация донорской службы позволяет американцам выполнять 2500 трансплантаций сердца и 17 тыс. пересадок почек в год.

Низкий уровень донорства в России и, как следствие, слабое развитие трансплантологии имеют глубокие корни: это и организационные недостатки (нет единого электронного регистра доноров и полученных органов, федерального листа ожидания реципиентов, логистической службы), и законодательные пробелы (например, до последнего времени нельзя было поставить диагноз «смерть головного мозга» ребенку), и отсутствие финансового обеспечения сохранности донорских органов до их пересадки, и социокультурные барьеры.

Проблема нехватки донорских органов не в последнюю очередь связана с недостатком доверия к конкретным врачам, медицине и государству в целом. Ее невозможно решить ведомственным приказом, увещеваниями или рекламными акциями. Тем более что государство пока занимает крайне осторожную и даже двоякую позицию. С одной стороны в этом году появились такие необходимые для развития российской трансплантологии нормативные акты, как приказ Минздрава «О порядке установления диагноза смерти мозга человека», который впервые узаконил практику постановки диагноза смерти мозга у детей в возрасте от одного года и старше. Госдума одобрила во втором чтении поправки к закону «Об основах охраны здоровья граждан», подготовленные Минздравом, они предусматривают создание единой государственной информационной системы и реорганизацию многочисленных вспомогательных служб этой отрасли медицины (в частности, предполагают ввод дополнительных штатных единиц в больницах и оплату дополнительной работы реаниматологов по подготовке доноров).

С другой стороны, уже несколько месяцев на стадии общественного обсуждения находится написанный юристами министерства новый «большой» закон о донорстве. Этот документ, по мнению многих представителей медицинского сообщества, получился весьма противоречивым. Так, несмотря на заявленную цель развития отечественной трансплантологии, в первоначальном варианте закона вводилась процедура испрошенного согласия на забор донорского органа, чего в России никогда не было — сегодня у нас действует презумпция согласия, то есть мы все являемся донорами по умолчанию. Кроме того, вводился запрет на изъятие органов из неопознанных тел. Все это нововведения насторожили медиков, так как наличие донорских органов — определяющий фактор существования трансплантологии как части практического здравоохранения. За последние несколько месяцев за развитие добровольного донорства публично высказались многие известные врачи, в том числе директор научного центра сердечно-сосудистой хирургии имени Бакулева Лео Бокерия и директор НИИ скорой помощи имени Склифосовского Могели Хубутия.

«Министерство завершает работу по проекту во взаимодействии с другими федеральными органами исполнительной власти, профессиональными и другими общественными организациями. Испрошенное согласие устанавливается в отношении детей. В отношении взрослых сохраняется существующий подход»,— рассказали «Власти» о текущем статусе документа в пресс-службе Минздрава непосредственно перед выходом этого материала. Однако споры продолжаются, и дата внесения важнейшего для отрасли законопроекта в Госдуму по-прежнему не определена.

Проблема нехватки донорских органов не в последнюю очередь связана с недостатком доверия к конкретным врачам, медицине и государству в целом

Стоит отметить, что масла в огонь подлил сам Минздрав, аккредитовав в мае сеть индийских клиник Fortis, специализирующихся на пересадках органов, в качестве официального партнера российского государства. Теперь эти клиники могут лечить российских пациентов за бюджетные средства, в том числе детей, которым нужна пересадка сердца. Если для отдельных пациентов это лучший и единственный на сегодня выход, то для здравоохранения страны — скорее зло, так как фактически речь идет о перераспределении государственного финансирования высокотехнологичной медицинской помощи в пользу иностранных клиник. Это решение задает «экспортный» вектор в пересадке органов в дальнейшем.

Такой подход в мире давно известен, он называется трансплантационным туризмом (transplant tourism). В экономически развитых странах с хорошим здравоохранением люди живут долго и редко погибают молодыми, а значит, и потенциальных доноров среди них относительно немного. Американская неправительственная организация The United Network for Organ Sharing (UNOS), контролирующая по заказу федерального правительства соблюдение законодательства в области донорства органов уже более 30 лет, определяет трансплантационный туризм как «приобретение органов для пересадки за границей в обход законов, правил или процедур тех стран, граждане которых вовлечены» в этот процесс. Чаще всего поехать в тур за новым сердцем граждан таких финансово обеспеченных стран, как Саудовская Аравия, Австралия, Япония, Канада, США, Оман и Южная Корея, заставляет слишком длинная очередь на родине. Имеет значение и цена самой операции: в Индии или Китае она в несколько раз ниже, чем в странах ЕС или США. Доноры международных трансплантационных туристов живут в государствах значительно более бедных — Египте, Пакистане, Иране и Филиппинах. До 2007 года основным мировым донором числился Китай, где до принятия национального Акта о пересадке органов была узаконена продажа органов заключенных, и в итоге более 10% всех пересадок в мире проходило в этой стране. Индия до недавнего времени тоже никак не преследовала бизнес по покупке и продаже почек и печени у живых доноров, несмотря на то, что ограничивающий коммерциализацию донорства федеральный акт был принят еще в 1994 году. Сегодня многие штаты Индии на уровне местного законодательства запретили продавать органы, что на деле привело к расцвету «добровольного» донорства, при котором орган как бы бесплатный, но зато донор или его родственники получают определенные денежные средства на реабилитацию.

ВОЗ и другие международные организации осуждают коммерческое перераспределение ограниченного национального донорского ресурса в пользу граждан других государств, считая эту практику эксплуатацией бедных народов богатыми. Об этом говорится в принятой под эгидой ВОЗ Стамбульской декларации (май 2008 года), а также в Конвенции против трафика человеческих органов Совета Европы, подписанной в июле 2014-го.

По действующему федеральному закону «О донорстве органов и трансплантации» 1992 года выявлением доноров и изъятием органов заниматься никто и не обязан. По большому счету это остается чем-то вроде кружковой нагрузки для врачей-реаниматологов. Те из них, кто интересуется наукой и идеологически готов рассматривать безнадежных пациентов в качестве доноров, могут инициировать процесс забора органов. А могут и не инициировать. «Нет обязательного порядка или закона, который обязывал бы определять потенциального донора и принимать положенные меры для сохранения его органов, как того требуют международные стандарты. Можно сказать, что для реаниматологов это что-то вроде хобби, основа которого — коллегиальное понимание необходимости спасения жизни как таковой»,— поясняет главный трансплантолог Минздрава РФ Сергей Готье. Таких установок нет ни в должностных инструкциях реаниматологов, ни в целевых показателях работы руководства больниц. Единственное исключение — московские скоропомощные больницы, которым Департамент здравоохранения предписал заниматься органами, включив органное донорство в целевые показатели работы главных врачей этих учреждений. Кроме того, московские власти не поскупились выделить участвующим в донорстве больницам дополнительные ставки реаниматолога-анестезиолога, чтобы своевременно выявлять потенциальных доноров, создали городскую электронную базу органов и единый городской лист ожидания. «Московская система может рассматриваться как пилотный проект, который должен быть распространен со временем на всю страну»,— считает Готье. Неудивительно, что половина всех органов в России выявляется именно здесь.

О том, что донорство для регионов — дело добровольное, говорят цифры. Программы по трансплантологии сегодня есть в 21 из 85 регионов. Там, где своего донорства нет, пациентов отправляют в столицу. «Москва фактически снабжает органами всю страну,— комментирует сложившуюся ситуацию Готье.— В частности, огромное число почечных пациентов вынуждено получать помощь не на своей территории, а использовать чужой донорский ресурс».

По данным Минздрава, в России больше регионов, имеющих собственные центры трансплантации (24), чем регионов с собственной службой забора органов (21), что само по себе нонсенс. Например, в Санкт-Петербурге и Ленинградской области есть пять отделений пересадки, но служба забора донорских органов практически не работает. В итоге за прошлый год в Северо-Западном федеральном округе усилиями пяти именитых клиник было выполнено в общей сложности только 69 пересадок органов от неродственных доноров. Для сравнения только в Центре имени Шумакова за тот же период были проведены 342 пересадки. Сравнив показатели, власти северной столицы решили с этого года платить больницам по 100 тыс. рублей за работу с каждым выявленным донором.

В России больше регионов, имеющих собственные центры трансплантации, чем регионов с собственной службой забора органов, что само по себе нонсенс

В начале июня в Москву на Второй конгресс трансплантологов приезжал знаменитый американец Реджинальд Грин, и, наверное, уже в тысячный раз пересказал историю своей семьи, которая сильно повлияла на популярность добровольного донорства органов в США и многих других странах. Она же легла в основу голливудского фильма «Дар Николаса». Осенью 1994 года, когда семья Грин с двумя детьми путешествовала по Италии, на их машину напали вооруженные грабители. Они открыли огонь, и пуля попала семилетнему Николасу Грину в голову. «Мы знали, что есть огромное количество людей, кому нужно то, что может дать это маленькое тело,— говорил на конгрессе отец самого известного в мире мультиорганного донора.— Но мы не знали, скольких людей это шокирует и вдохновит в конечном итоге. Органы Николаса пересадили семерым, и многие из них были близки к смерти». Впоследствии семья Грин поддерживала отношения со всеми людьми, получившими органы их сына. После этого случая количество доноров органов в Италии утроилось — феномен назвали «эффектом Николаса».

За месяц до Грина в Москве побывала другая семья, тоже потерявшая ребенка при трагических обстоятельствах. Семья Саблиных из Екатеринбурга приехала на суд по делу о посмертном изъятии у их дочери, 19-летней Алины Саблиной, в реанимации больницы имени Пирогова сердца, почек и еще нескольких органов. 11 января 2014 года девушку, учившуюся в одном из московских вузов, на пешеходном переходе сбила машина. Семь дней она была в коме. Родители не знали, что после смерти их дочь стала донором, и через суд они добивались компенсации морального ущерба в размере 8 млн рублей. Суд первой инстанции уже признал их притязания незаконными, так как по действующему с 1992 года закону «О трансплантации органов и тканей» врачи не были обязаны заводить с родителями разговор о возможности изъятия органов, а сами родители никаких пожеланий на этот счет не высказали. Тем не менее родители Алины считают сам факт забора органов без их согласия неэтичным поведением врачей и уже подали жалобу в Европейский суд по правам человека. Кроме того, они намерены добиваться через Конституционный суд отмены презумпции согласия. Отметим, что родственники погибшей студентки не ставят под сомнение невиновность врачей в гибели их дочери, так как ее травмы были несовместимы с жизнью.

В сознании обычного россиянина донорство органов пока прочно занимает место рядом с «расчлененкой» и контрабандой органов. О добровольности и речи быть не может. «За последние годы мы привыкли считать врачей корыстными людьми, готовыми ради денег на все — скажите за это спасибо разоблачениям в газетах и многочисленным сериалам. Воспитать общество так, чтобы оно могло поставлять добровольных доноров — на это требуются годы. В Испании, например, к этому шли 15 лет, и большую роль сыграла поддержка католической церкви,— говорит академик РАН Сергей Колесников, бывший депутат Госдумы и член комитета по охране здоровья.— Проект нового закона больше популистский, реальные последствия такого решения никто не просчитывает. А результат будет такой: люди поедут делать трансплантацию за границу и увезут из страны деньги, которые могли бы помочь развитию донорства в России. Это на руку разве что коммерческим фирмам, организующим такие поездки. Успокаивает то, что он еще будет обсуждаться и хотелось бы, чтобы прислушались к мнению специалистов».

«Сегодня наше общество совершенно не готово к тому, чтобы добровольно отдавать органы, тем более детей»,— уверена директор компании «МедИндия» Анна Вербина, которая занимается «экспортом» пациентов, в том числе детей, из России и Казахстана в индийские клиники Fortis для трансплантации почек, печени и сердца. Анна и ее фирма стали известны благодаря президенту Владимиру Путину. Как теперь принято, к нему с просьбой помочь больной девочке Вике обратился журналист регионального СМИ. Надо сказать, что с самого начала Вике не везло, так как в Италии, где уже пересаживали сердце нескольким российским детям, ей отказали из-за ограниченного количества органов. Потом пришел отказ из Израиля. В итоге чиновники Минздрава аккредитовали для лечения российских пациентов госпиталь сети Fortis, с которыми раньше на государственном уровне контактов не было, и теперь Вика ждет свое новое сердце в больнице города Чинай.

«Мы не хотим отобрать пациентов у российских трансплантологов. Но для того, чтобы забрать детское сердце, нужно согласие родителей, а его в России получить практически нереально»,— объясняет Вербина. Торговлю органами специалист по трансплантационному туризму категорически отрицает: «Лет 15 назад это действительно было, но индийские власти проделали огромную работу и убедили граждан в необходимости добровольного донорства». Если в США за пересадку донорского сердца ребенку просят около $1 млн, в Индии эта операция со всеми анализами, лекарствами и внеплановым лечением может стоить от $60 тыс. до $95 тыс. При этом частота отторжений и прочих осложнений у индийских клиник в пределах нормы.

Больной с трансплантированной почкой за пять лет экономит примерно 1 млн рублей в сравнении с больным, который живет на диализе

«В некоторых западных странах есть определенная квота для иностранцев, чтобы немного подзаработать, но обычно и своим не хватает. Индия сегодня на первом месте по пересадкам сердца детям из-за рубежа. Я это не поддерживаю, так как это основано на высокой детской смертности в стране с низким уровнем жизни, по сути — это смертность на экспорт. Тем не менее другого выхода пока нет»,— говорит Сергей Готье.

Развивать собственное донорство — как взрослое, так и детское — не только более этично, но и более выгодно государству, настаивают российские трансплантологи. Больной с трансплантированной почкой за пять лет экономит примерно 1 млн рублей в сравнении с больным, который живет на диализе. О том, насколько различается качество жизни таких пациентов, и говорить не приходится. Люди с пересаженными органами активно работают, рожают детей и занимаются спортом. При этом по сегодняшним расценкам одна пересадка обходится бюджету в 800-900 тыс. рублей, что значительно дешевле не только американского, но даже индийского варианта.
Подробнее:http://kommersant.ru/doc/2768175