51 433 просмотров

Наш родительский клуб принял участие в первом фестивале-форуме «Под флагом Милосердия»

DSC_0091

Под таким названием в эти дни идет одно из  юбилейных мероприятий Благотворительного фонда поддержки детей с инвалидностью и детей с ограниченными возможностями здоровья «Харысхал». Вчера, 6 октября, состоялось торжественное открытие фестиваля-форума, где приняли участие общественные организации, работающие в сфере детства и поддержки детей с инвалидностью.

Это в первую очередь родительские клубы, общественные молодежные организации, благотворительные фонды.

DSC_0217

В этом году, Всемирная ассоциация нефрологов объявила Год детской нефрологии. И в марте 2016 г. в День Почки, наш проект презентовал свой родительский клуб, цель которого, объединить родителей, чьи дети нуждаются в трансплантации органов. Руководителем клуба стала Туяра Маркова (на фото). Она мама четырехлетней Настеньки, которая сейчас находится на перитонеальном диализе.

4

В рамках Года детской нефрологии, наш родительский клуб провел благотворительную акцию «Тетрадь моих побед» на площадке «Солнечного города» для маленьких пациентов нефрологического  отделения Педиатрического центра РБ№1-НЦМ. Кстати, наша благотворительная акция»Тетрадь моих побед» также была адаптирована и проведена в Свердловской области активистами МООНП «Нефро-Лига». Потихонечку делимся идеями с нашими социальными партнерами)))

IMG-20161006-WA0033

6 октября в фестивале-форуме «Под флагом милосердия» наш родительский клуб представила бабушка Настеньки — Егорова Мария Васильевна. Со своим впечатлением Мария Васильевна поделилась с нами: «Несомненно, такие фестивали очень нужны. С интересом послушала презентации проектов благотворительного фонда «Харысхал». Наша Настенька находится постоянно дома, каждый день ночью через катетер в брюшной полости подключается к аппарату перитонеального диализа. И так будет продолжатся каждый день, до тех пор, пока ей не сделают трансплантацию почки. Но сейчас она маленькая, ей надо вырасти и набрать необходимый вес. Ребенок постоянно находится дома. Слушая презентации проектов фонда, я заинтересовалась спортивными мероприятиями, услугами психологов. Настеньке очень нужно общение с детьми. Можно было бы в дневные часы вместе с ней посещать какие-то творческие кружки. При этом у нас есть ряд ограничений — слабый иммунитет, постоянный катетер, который нуждается в бережном уходе. Настенька в раннем детстве еще перенесла онкологию, является подопечным благотворительного фонда «Праздник жизни». Сейчас перед клубом стоит задача объединить активных родителей. Возвращаясь к фестивалю, хочу отметить, что у нас оказывается есть немало общественных организаций, которые объединяют родителей детей с инвалидностью. Про них надо рассказывать, информировать. Я думаю, что о проведении фестиваля-форума надо было известить большему количеству людей, не только родителей детей с инвалидностью, но и охватить всех, чтобы больше людей узнали о работе родительских клубов, общественных организаций. Если меня не пригласили бы помочь, я так и не узнала бы про замечательный фонд «Харысхал» и про фестиваль-форум. Обязательно схожу в офис фонда, чтобы узнать о его деятельности более подробно».

В рамках фестиваля-форума мы также представили своих социальных партнеров — Благотворительный фонд «Жизнь как чудо» (г. (Москва) и проект «Трансплантация? Я-за!» МООНП «Нефро-Лига» (г. Москва). Эти две общественные организации стали социальными партнерами второго благотворительного фестиваля «Надежда на будущее», который пройдет 20-22 октября в г. Якутске.

Блок 6 - фото 2

 

Кстати, у нас в июне стартовала акция «Здоровые почки с детства». На площадке ООО «Даймонд-клиник» мы провели экспресс-тест на раннее выявление заболеваний почек у детей — подопечных родительских клубов Якутии. В акции приняли участие родительские клубы «Лучики света», «Особый ребенок», «Праздник жизни» и все желающие. Сейчас проект будет продолжен вместе с ЯРО ВОД «Матери России».